서대문구의회

제265회 임시회

서울특별시 서대문구 웰다잉 문화 조성에 관한 조례안

검   토   보   고   서

2020. 10. 13.

행 정 복 지 위 원 회

전 문 위 원

서울특별시 서대문구 웰다잉 문화 조성에 관한 조례안

검    토    보    고

1. 회부경위

가. 의안번호 : 제230호

나. 제 안 자 : 유경선 의원

다. 제안일자 : 2020년 9월 25일

라. 회부일자 : 2020년 9월 29일

2. 개정이유

죽음을 두려움의 대상이 아니라 삶을 마무리하고 완성하는 것으로 인식하는 웰다잉 문화를 확산시킴으로써 삶의 마지막까지 인간의 존엄와 가치를 보호하는데 기여하고자 함.

3. 주요내용

가. 구민이 존엄한 죽음을 맞이할 수 있는 환경을 제공하기 위한 노력 의무(안 제3조)

나. 웰다잉 문화 조성 사업의 추진 (안 제4조)

다. 웰다잉 문화 확산을 위한 교육·홍보 (안 제5조)

라. 호스피스의 날 행사 등 (안 제6조)

마. 비밀유지의 의무 (안 제7조)

4. 참고사항

가. 관계법령

- 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」제5조, 제6조

나. 예산조치 : 필요

다. 기    타

1) 입법예고(2020. 9. 25. ～ 2020. 10. 5.) 결과 의약과 의견 제출 (별도 배부)

5. 검토 의견(전문위원 박승락)

가. 연명의료결정제도 개요 및 의미

❍ ‘연명의료결정’이란 더 이상의 치료가 의미가 없는 상태에서 의학적 도움을 받을지 말지를 환자 스스로가 결정하는 것을 말하는데,

❍ 연명의료결정 제도의 주요 연혁을 간략히 살펴보면,

- 우리나라에서는 1997년 일명 ‘보라매병원 사건’으로 안락사 문제에 대한 논쟁이 일기 시작했고,

머리를 다친 환자가 보래매병원에서 뇌수술을 받고 인공호흡기로 생명을 유지하던 중, 회생가능성이 없다는 설명을 들은 배우자가 퇴원을 요구하였고, 의사가 극구 만류하였음에도 가족의 주장이 강해서 사망에 대해 이의를 제기하지 않는다는 서약서를 받고 퇴원시켰으나 집에서 인공호흡기를 제거하고 5분만에 사망한 사건인데, 관행적으로 유사 사례가 많았음에도 불구하고 에서 최초로 검찰이 의사를 살인죄로 기소하였고 7년 이상의 재판 끝에 살인방조죄로 처벌이 확정됨.

- 2009년 ‘세브란스병원 김할머니 사건’에서 평소 본인의 연명치료거부 의사에 근거한 가족의 요청으로 연명치료 중단을 인정한 최초의 판례가 나왔으며,

김할머니는 남편의 병간호를 한 경험을 바탕으로 평소 연명치료가 무의미하다는 의사를 밝혀왔고, 이에 김할머니의 가족들이 연명치료 중단을 요청했으나 병원측이 거부를 했으며 이에 소송을 통해 인공호흡기 제거명령을 받게 됨.

- 이후 보건복지부 및 국회 차원의 다양한 공론화 과정을 통해 2016년 2월 3일 「호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률」(일명 “존엄사법” 또는 “웰다잉법”, 이하 “연명의료결정법”이라 함)이 제정․공포되었고 일부 시범사업을 거쳐 2018년부터 본격 시행됨.

❍ 2019년 말 현재 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관은 전국 398개소가 운영중인데 사전연명의료의향서 등록건수는 533,520건, 연명의료계획서 등록건수는 36,201건임.(첨부자료 참고)

‘사전연명의료의향서’는 19세 이상의 성인이 의향서 작성을 통해 자신의 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀두는 것인데, 보건복지부가 지정한 등록기관에서 1:1 상담을 거쳐 작성할 수 있음.

‘연명의료계획서’는 말기환자 또는 임종과정에 있는 환자 등 가까운 시일 내에 임종할 것으로 예측되는 환자가 담당의사와 상의하여 연명의료중단등 결정(연명의료를 시작하지 않거나 중단하는 결정)에 관한 자신의 의사를 작성하는 것인데, 의료기관 윤리위원회가 설치된 의료기관에서 작성함.

❍ 연명의료결정은 자신의 죽음과 그 방식을 깊이 고민함으로써 삶의 마지막 순간도 인간의 존엄성을 지키는 방식을 선택한다는 점에서 본 조례안의 취지인 품위있고 존엄한 죽음을 준비하는 문화를 조성하는 데 핵심적인 내용 중 하나라 볼 수 있음.

나. 웰다잉 문화 조성의 취지 및 사례

1) 웰다잉 문화조성의 취지

❍ 고령화사회로 접어들면서 웰다잉에 대한 사회적 관심이 높아지고 최근 코로나19로 노인 뿐 아니라 모든 세대에서 죽음에 대한 성찰과 관심이 더욱 증가되고 있음.

❍ 모든 사람은 언젠가 자신이 죽음을 맞이할 것이라는 걸 알고 있지만 실생활에서는 전혀 의식하지 않거나 존재하지 않는 것으로 여겨 삶의 마지막 순간을 삶과 별개의 것으로 취급하는 경향이 있으며 따라서 별다른 고민이나 준비없이 죽음을 맞이하는 경우가 대부분임.

❍ 웰다잉은 삶을 마무리하는 단계도 삶의 일부분으로써 받아들임으로써 존엄하고 가치있는 죽음을 맞이하기 위한 것이라는 점에서 인간으로서의 존엄을 스스로 지키고 나아가 현재의 삶을 보다 충실하게 살 수 있는 데에도 기여한다는 점에서 웰다잉 문화 조성과 인식 확산을 위한 본 조례안의 제정 취지는 바람직하다고 판단됨.

2) 웰다잉 문화조성 및 확산을 위한 사업 사례

❍ 웰다잉 관련 사업 또는 프로그램의 사례로는 앞서 살펴본 연명의료결정을 비롯하여 유언장 작성, 자서전 쓰기, 생전장례식(입관체험, 수의 입기 등), 작은 장례식, 버킷리스트 작성 등이 대표적이며, 임종을 앞 둔 환자를 대상으로 마지막 세상 나들이를 도와주거나 호스피스자매결연(이상 노원구), 무연고자 장례지원 및 마을장례 지원(서대문구 과거 사례) 등도 웰다잉 사업에 포함될 것임.

「연명의료결정법」제2조제6호 "호스피스ㆍ완화의료"(이하 "호스피스"라 한다)란 다음 각 목의 어느 하나에 해당하는 질환으로 말기환자로 진단을 받은 환자 또는 임종과정에 있는 환자(이하 "호스피스대상환자"라 한다)와 그 가족에게 통증과 증상의 완화 등을 포함한 신체적, 심리사회적, 영적 영역에 대한 종합적인 평가와 치료를 목적으로 하는 의료를 말한다. (각 호 생략)

❍ 서울시에서는 연명의료결정제도 교육․홍보, 인식개선 교육․홍보, 체험교육 등을 주요 내용으로 하는 웰다잉 문화조성 사업을 매년 실시해오고 있는데, 2019년에는 5개구(동대문, 중랑, 성북, 은평, 강남)를 선정해서 사업을 진행했고 올해의 경우에도 5개구(동대문, 중랑, 강서, 동작, 송파)에 2억2천만원의 예산을 지원하고 있음.

❍ 우리 구에서는 2016년부터 작은 장례 실천 서약서 작성, 장례문화 인식개선 강연, 간소한 장례서비스 제공(동신병원 및 상조업체 협약) 등을 내용으로 하는 ‘작은 장례문화 확산 사업’을 실시해 오고 있는데(복지정책과) ‘17년 3명, ’18년 10명, ‘19년 15명 등이 작은 장례서비스를 이용하였음.

다. 주요 조문별 검토

❍ 안 제1조와 제2조는 목적, 정의규정으로 본 조례안의 총칙에 해당하며 특별한 문제점은 없고,

❍ 안 제3조는 구청장의 책무로 구민이 존엄한 죽음을 맞이할 수 있는 환경을 제공하기 위하여 노력할 것을 명시하였음.

❍ 안 제4조는 구체적인 사업으로 웰다잉 문화조성 및 확산사업, 교육 및 홍보사업, 임종준비 교육, 웰다잉 교육지도자 육성, 건전한 장례문화 조성을 위한 인식개선 사업 등을 규정하였는데 이는 다른 자치단체의 조례와 대동소이한 내용임.

❍ 안 제5조는 교육 및 홍보에 대하여 별도의 조문을 두고 민간위탁의 근거도 함께 마련하였으나, 제1항의 경우 제4조제2호의 내용과 반복되는 내용인 바, 이는 대부분의 타구 사례와 같기는 하나 삭제하거나 수정할 필요성이 있어 보임.

- 제5조제1항의 홍보규정에 홍보물 등이 배포 근거를 마련하고 민간위탁의 대상사무도 제4조 각 호의 사무로 확대하는 등의 보완이 필요할 것임.

<수정안 예시>

조 례 안 (원안)	수 정 안 (예시)
제5조(교육 및 홍보) ① 구청장은 웰다잉 문화 조성과 관련하여 구민에 대한 교육 및 홍보 활동을 할 수 있다. ② 구청장은 제1항의 사무를 「서울특별시 서대문구 행정사무의 민간위탁에 관한 조례」에서 정하는 바에 따라 위탁할 수 있다.	제5조(홍보 등) ① 구청장은 웰다잉 문화 조성을 위해 구민에게 교육 및 홍보 활동을 할 수 있으며 홍보에 필요한 홍보물 및 홍보물품을 제작․배포할 수 있다. ② 구청장은 이 조례에 따른 사업의 전부 또는 일부를 「서울특별시 서대문구 행정사무의 민간위탁에 관한 조례」에서 정하는 바에 따라 위탁할 수 있다.

❍ 안 제6조는 ‘호스피스의 날 행사’ 규정인데, 「연명의료결정법」제6조에서는 10월 둘째주 토요일을 ‘호스피스의 날’로 정하고 지자체에서는 취지에 부합하는 행사․교육․홍보를 실시하도록 노력할 것을 규정하고 있어 이를 확인하는 의미를 가지고 있음.

❍ 안 제7조는 비밀의 유지에 대한 사항을 규정하였는데, 개인의 죽음과 관련한 민감정보가 상당량 발생할 수 있으므로, 웰다잉 문화 조성 사업의 추진 과정에서 취득한 정보의 목적 외 사용을 금하여 정보취급자의 개인정보 유출을 사전에 방지하려는 것임.

❍ 참고로, 타구 사례를 살펴보면 사업의 내용 중에 ‘사전연명의료의향서 작성 확산’을 두고 있는 경우가 있음.

- 이는 웰다잉 문화 확산의 핵심적인 사업 중 하나임에도 불구하고보건복지부가 지정한 등록기관에서만 작성할 수 있고 이를 위한 물리적․인적 요건을 갖춰야 하는 등 우리 구 보건소의 현재 여건상으로는 추진이 곤란하다는 문제로 본 조례안에 반영하지 않은 것으로 보이는 바, 향후 여건의 변화를 반영하여 개정을 검토하여야 할 것임. 현재 우리 관내의 사전연명의료의향서 작성․등록기관은 세브란스 병원과 국민건강보험공단 서대문지사, 사단법인 희망도레미(비영리단체) 등 세 곳이 존재함.

라. 소관부서 제출의견에 대한 검토

❍ 의약과에서 제출된 검토의견은 제4조 사업 중 교육지도자 육성, 건전한 장례문화 조성 등의 사업은 의약과 본연의 업무와는 거리가 멀어 사업수행에 지장이 있다는 내용임.

❍ 의약과의 의견은 이유가 있으나, 사업의 주체가 구청장이므로 규정의 문제가 아니라 집행상의 문제라 판단됨. 다만, 본 조례의 제정을 계기로 기존에 해오던 타부서의 관련사업을 의약과로 이관할 경우 사업의 효율성이 저하되는 사실상의 위험성은 있으므로 일부 수정을 통해 이를 예방할 필요는 있을 것임.

<수정안 예시>

조 례 안 (원안)	수 정 안 (예시)
제4조(사업) 구청장은 웰다잉 문화 조성을 위하여 다음 각 호의 사업을 추진할 수 있다. 1. 웰다잉 문화 조성 및 확산사업 2. 웰다잉 관련 교육 및 홍보사업 3. 임종준비 교육 및 프로그램 사업 4. 웰다잉 교육지도자 육성 사업 5. 건전한 장례문화 조성을 위한 인식개선 및 확산에 관한 사업 6. 그 밖에 웰다잉 문화조성을 위하여 필요한 사업 <제2항 신설>	제4조(사업) ① (원안과 동일) ② 제1항의 사업을 실시하는 각 부서는 총괄부서(본 조례의 소관부서를 말한다)에 해당 사업의 계획과 결과를 통보하여야 한다.

마. 기타(조례 제정 현황)

❍ 전국적으로 웰다잉 문화조성을 위한 조례를 제정․시행중인 지방자치단체로는 서울을 포함한 14개 광역단체(강원, 경기, 경남, 경북, 대구, 대전, 부산, 서울, 세종, 울산, 인천, 제주, 충남, 충북)와 서울 강북구를 포함한 57개 기초단체로 총 70곳이 있음.

이상으로 「서울특별시 서대문구 웰다잉 문화 조성에 관한 조례안」에 대한 검토보고를 모두 마치겠습니다.

[첨부자료] 사전연명의료의향서 등록 현황

연도별 등록현황

연령별 등록현황

<출처 : 2019 연명의료결정제도 연보,  보건복지부 ․ (재)국가생명윤리정책원>

연명의료계획서 등록 현황

1. 연도별 등록현황

2. 연령별 등록현황

<출처 : 2019 연명의료결정제도 연보,  보건복지부․(재)국가생명윤리정책원>